jueves, 31 de mayo de 2012

Merienda Día de las Madres del Hospital JM de Los Ríos

"Éstos son mis colores favoritos"




El viernes 25 de mayo de 2012 acudimos al Hospital J.M. de Los Ríos para compartir una rica merienda con las madres de los chicos en tratamiento constante de esa institución. Las mamás estaban realizando un Taller de Pintura de Camisas cuando las sorprendimos con el refrigerio: una rica torta y bebidas.

Además, les hicimos entrega de nuestro regalo del Día de la Madre: un kit de maquillaje que causó sensación entre el grupo de madres.

La madre de Carlos Pereira, uno de nuestros chicos más cercanos, nos confesó "éstos son mis colores favoritos" y posó ante nuestra cámara.

A otra de las madres le causó mucha gracia que su hija, de apenas 3 añitos quisiera quedarse con el kit, ya que es súper coqueta.

Un papá que se había hecho presente obtuvo aplausos luego de decirles a las madres que con ese obsequio "se pondrían mucho más bellas de lo que ya son".




Compartimos con un grupo nutrido de madres

jueves, 24 de mayo de 2012

El encuentro entre hermanos


Lo más bonito de esta convención fue el encuentro que se dio entre los chicos. No importaron ni las nacionalidades, ni los acentos, ni las costumbres en la unión y el trabajo en conjunto de los chicos.

Estamos muy orgullosos de nuestros 18 jóvenes venezolanos quieren fraternizaron rápidamente con todos los participantes de países como Colombia, Ecuador, Argentina, Estados Unidos, Canadá, Costa Rica, España, Bolivia, Marruecos, Lituania.

La reflexión que nos deja esta Convención es que TODOS somos hermanos luchando contra una misma enfermedad y que con encuentros como éstos potenciamos la unión de guerreros en el mundo.

Nos complace ver que apenas horas después de regresar a Venezuela nuestros chicos hicieron redes en plataformas como Facebook y Twitter con los compañeros de otros países y que seguirán (y seguiremos nosotros también) en contacto con todos ellos. 

A nuestra llegada


Con nuestro amigo mexicano


Rosbely con nuestro amigo peruano


Pedro con nuestra amiga guerrera ecuatoriana

Estefany con un organizador ecuatoriano

Con nuestro amigo mexicano

Con nuestro amigo marroquí, a quien le obsequiamos una bandana de Fundailusión

Rosbely con una amiga peruana



Video de sobrevivientes de otros países, cortesía de Elcomercio.com

miércoles, 23 de mayo de 2012

Lo que llevamos a Quito: nuestros niños se destacaron



Uno de los elementos más destacables sobre Venezuela en este viaje fue nuestra bandera. A cada monumento o sitio turístico al que fuimos en Quito el tricolor venezolano estuvo presente ya que los chicos, orgullosos, la portaban en todo momento. Incluso en las dinámicas, y la noche de talento, se vestían con ella, como podrán ver en las fotos siguientes.

Si algo gustó sobre los venezolanos entre los participantes de la Convención fue la alegría, la música y el baile que llevaron nuestros chicos. En detalle, queremos mencionar a los chicos que llevamos, y en qué se destacaron durante la Convención:



Ifrandiosky Zambrano se destacó por su humildad y bellos sentimientos.

Douglas Álvarez se destacó por su fraternidad.

Luiry Barrios se destacó por sus bellas palabras y excelentes presentaciones.


Leidy Salmeron se destacó por su histrionismo y ganas de participar.

Brayan Duran, Richardson´S Luque y Salvador Ragusa se destacaron por su música y su rap, sobretodo Pedro Luis León, que no perdió oportunidad de robarse el micrófono y los aplausos de sus compañeros.


Arlis Mujica se destacó por su voluntad.




José Miguel Molina se destacó por la camisa que realizó para la Fundación Jóvenes contra el Cáncer.



José Miguel Salazar se destacó por su baile de tambor en la Noche de Talentos y por su participación en las actividades deportivas. 


Sairy Sánchez  se destacó por ser muy comunicadora y coqueta. 


 Rosbely Abreu (a la derecha) por su integración con los participantes de otros países. 


Aiskel Rosales, Estefany Moreno, Dionel Berrueta y Willys Sánchez se destacaron por sus voces y las letras de su canción Bienvenidos, que interpretaron en la Noche de Talentos. 



Willys Sánchez también se destacó por acompañar con su guitarra en las intervenciones musicales de Pedro León.


Y Estefany Moreno hizo una presentación muy sincera y conmovedora de su tratamiento.




Además, los chicos hicieron una exposición de productos venezolanos donde el chocolate fue la principal estrella. 


martes, 22 de mayo de 2012

Lo que vimos: propuestas innovadoras


Aparte de desarrollar la Declaración del Paciente Oncológico, uno de los  objetivos principales de esta Convención era “Compartir estrategias, habilidades y experiencias, que cada organización implementa en su país, en pro del desarrollo integral de los jóvenes en tratamiento”.

En esta entrada evaluaremos las diferentes formas que aplican las fundaciones en la región para el desarrollo de los pacientes:

Canoterapia
Es una técnica derivada de la Zooterapia, que se emplea en la Rehabilitación de personas enfermas, específicamente con perros. En Quito, en una clínica de la Sociedad de Lucha Contra el Cáncer (SOLCA), pudimos ver una muestra de esta alternativa. SOLCA apuesta a la investigación en tratamientos contra el cáncer y estrategias novedosas en cuidados paliativos del paciente, y ha implementado la Canoterapia con excelentes resultados en el área de aislamiento de pediatría. 

Pudimos ingresar en esta área y ver de primera mano los beneficios de la técnica. Los perros, altamente entrenados y evaluados constantemente en Estados Unidos, brindan a los pequeños en aislamiento la estimulación de sus sistemas hormonal e inmunológico. Además, estimula la participación del niño en actividades estimulantes y sensoriales, en el ejercicio, en los movimientos y en la postura. 

Se ha demostrado que el compartir con una mascota  libera el estrés y la depresión de las personas; apuesta que hacen los creadores de la Canoterapia, quienes buscan que el chico con cáncer y aislado tenga contacto afectivo con el perro y esto le dé más ánimo para luchar contra la enfermedad y mantener buen ánimo.

Reiki, Yoga y Tai Chi
Todos los días en la mañana los 148 chicos participantes tenían estas tres alternativas para iniciar el día, bien temprano.

El Reiki es muy usado por la Fundación deJóvenes contra el Cáncer de Ecuador en sus guerreros, chicos sobrevivientes o en tratamiento, modelos de la organización. El Reiki es una tendencia asiática, cuyos promotores y practicantes identifican como una energía universal. La Fundación cuenta con terapeutas Reiki que todas las mañanas tenían sesiones de curación con los chicos que optaran por esta actividad.
El terapeuta Reiki atrae con sus manos la energía y la posa sobre el cuerpo del enfermo, quien usa la energía como catalizador en su proceso de curación. Para los practicantes, el Reiki actúa en todos los niveles: mental, emocional, físico y espiritual.



El Tai Chi es un arte marcial iniciado en China, pero que en la actualidad es practicado como forma de ejercicio y de meditación en movimiento. Todas las mañanas los chicos eran convocados a una cancha de básquet frente al lago del Campamento para practicarlo. La idea del Tai Chi en el paciente oncológico es la estimulación de la práctica física y espiritual, aparte de la meditación a través de movimientos lentos y fluidos.



También se practicaba Yoga bajo techo para estimular la meditación en los chicos e invocar la espiritualidad y la liberación de estrés y demás energías negativas. Asimismo, es una práctica física muy enriquecedora.








Mesas de Trabajo
Las mesas de trabajo se condujeron bajo techo y al aire libre. Fue muy interesante ver cómo se reunían grupos de jóvenes de diferentes culturas, edades e ideologías para buscar puntos en común e identificar lo que califica como derecho de los pacientes. Los chicos también compartieron sus experiencias individuales con la enfermedad: el diagnóstico, la atención médica recibida, los tratamientos, sus efectos en su cuerpo, el miedo, la esperanza, y finalmente la curación. Les dimos a los jóvenes una plataforma comunicativa para expresarnos lo que sienten, lo  que merecen y lo que necesitan los pacientes más jóvenes que les siguen.  



En esta dinámica resaltó el venezolano Richardson’s Luque
Dinámicas de integración
Aparte de las Mesas de Trabajo, la Fundación Jóvenes contra el Cáncer preparó muchas dinámicas durante los días de la Convención. Algunas, como la dinámica Corazón a Corazón, para compenetrar a los grupos de distintas nacionalidades. Otras como la del taller de dibujo, para conocer qué piensan y qué han vivido los chicos, a través de la expresión artística inconsciente.

El taller de Risoterapia promovió una dinámica interesante en que los chicos debían fungir de payaso y actuar situaciones determinadas.  

lunes, 21 de mayo de 2012

Lo que logramos: la tan esperada Declaración de Derechos del Paciente Oncológico


En 5 días de Convención logramos trabajar 148 jóvenes participantes, de 14 países distintos, para redactar la Declaración de los Derechos de los Pacientes Oncológicos. Este documento fue presentado al mundo el 9 de mayo en la Asamblea Nacional ecuatoriana en Quito, y fue entregado al vicepresidente de ese país y a los embajadores ecuatorianos de los países presentes.  

En esta Declaración se exige la igualdad en derechos y oportunidades a recibir tratamiento, sin ninguna discriminación de raza, sexo o religión, preferencias sexuales o tendencias ideológicas, así como a obtener información completa de la enfermedad y que estos datos sean conservados en confidencialidad. Además, se plantea que los pacientes oncológicos tengan derecho a elegir libremente a sus médicos tratantes, y a solicitar una segunda opinión si así lo deseen. Asimismo  se concibe que el paciente debe tener acceso a cuidados paliativos y a participar activamente en las decisiones de su tratamiento. Todos estos grandes logros para el paciente con cáncer alrededor del mundo.

A continuación les presentamos una secuencia de imágenes de las Mesas de Trabajo en las que durante 3 días se reunieron grupos de jóvenes de diferentes naciones y tratamientos para evaluar las propuestas que se incluirían en esta Declaración. También mostramos fotografías del Día 4 de la Convención, jornada en que fuimos recibidos en la Casa Presidencial y posteriormente en la Asamblea para el acto oficial de consignación. 


viernes, 18 de mayo de 2012

Participamos en la 1era Convención Mundial de Jóvenes con Cáncer y Sobrevivientes

Foto oficial de la Convención


Como lo habíamos anunciado, entre el 4 y el 8 de mayo acudimos a Quito, Ecuador, a la invitación que nos hiciera la Fundación Jóvenes contra el Cáncer a la 1era Convención Mundial de Jóvenes con Cáncer y Sobrevivientes. Esta Fundación en 2010 había realizado un encuentro internacional, y habían identificado que era necesario un Congreso Mundial donde se reuniran pacientes oncológicos de todo el mundo y sobrevivientes de Cáncer para evaluar las condiciones del adolescente y hombre joven con esta enfermedad.

El objetivo de este evento fue redactar la primera Declaración del Paciente con Cáncer, y para eso tuvimos mesas de trabajo importante entre chicos mayores de 18 años de diferentes países: Venezuela, Colombia, Ecuador, Argentina, Estados Unidos, Canadá, Costa Rica, España, Bolivia, Marruecos, Lituania, entre otros. Fundailusión llevó a 23 personas a representar a nuestro país: 18 pacientes en remisión o sobrevivientes que desde hace años conocemos de cerca y hemos apoyado en sus tratamientos, y personal médico y trabajadores sociales que nos acompañaron.

La experiencia fue maravillosa, y nos trajimos muy buenos recuerdos de Quito. A continuación haremos un resumen, día a día, de todo lo que hicimos en este viaje. El momento cumbre de esta Convención fue la Consignación de la Declaración del Paciente con Cáncer en la Asamblea Nacional de Ecuador, con la presencia del Vicepresidente de este país.   

Inauguración y felicitaciones



Habíamos llegado a Quito la noche anterior y comenzamos el primer día, bien temprano, en un paseo con el Museo del Agua (Yaku), bello monumento. En este espacio se realizó la inauguración del encuentro que contó con la presencia de la Ministro de Salud ecuatoriana, Karina Vance. En medio del evento, Gustavo Dávila, el Director de la Fundación Jóvenes contra el Cáncer felicitó públicamente a Locatel por ser una empresa privada destacable en América Latina al apoyar, a través de Fundailusión, a los pacientes oncológicos jóvenes, adolescentes y de escasos recursos de su país. Dávila indicó que Locatel es un ejemplo para la región de empresa solidaria.  El público ovacionó esta mención.   

Como parte del evento, un grupo de baile especial nos deleitó. Sus miembros son jóvenes con síndrome de Down que contaban con movimientos espectaculares. 

Luego nos dirigimos al Campamento donde nos alojamos y desarrollamos gran parte del programa, para iniciar las mesas de trabajo en la redacción de la Declaración del Paciente con Cáncer, no sin antes realizar una bella dinámica. De corazón a corazón fue una dinámica con el objetivo de darnos a conocer con los hermanos participantes de otros países. 


jueves, 17 de mayo de 2012

Un bello regalo que nos dieron

Esta mañana nos sorprendieron con un bello regalo del Día de la Madre para nuestra coordinadora, Zuleida Godoy.

Enmanuel Rodríguez (9), paciente del Hospital Luis Razetti vive en Barquisimeto y visita Caracas estos días para someterse a consulta en el Centro de Oncología Ocular. Aprovechando la visita, se acercó a nuestras instalaciones a darle a nuestra coordinadora este bello regalo del Día de la Madre.

Nos emocionó tanto que quisimos publicar esta imagen para compartir con nuestra comunidad los bellos sentimientos de este chico. Conocemos a Enmanuel desde hace dos años, y siempre ha estado en contacto con nosotras.

Enmanuel en 2010

miércoles, 16 de mayo de 2012

Merienda del Día de las Madres en el Hospital Luis Razetti

Esta mañana compartimos una muy divertida merienda con las mamás de los chicos que reciben tratamientos en el Hospital Oncológico Luis Razetti de Caracas.

Fundailusión llevó una saludable merienda a las madres, sus niños, y personal médico del centro hospitalario así como un regalo sorpresa: un estuche completo de maquillaje.

En esta fundación hemos sido testigos de lo luchadora que es la madre venezolana, aparte de alegre y coqueta por lo que quisimos recompensarla con un estuche de productos que las hagan ver mucho más bellas. Nuestros amigos de la Unidad de Apoyo Psicosocial de este Hospital organizaron un concurso de Miss Mamá que estuvo entretenidísimo.

Las mamás tuvieron que demostrar su talento y modelar. La ganadora obtuvo una cesta de obsequios muy suculentos y las primeras finalistas recibieron productos de belleza.

El cuadro de honor del Miss Mamá 2012


En este vínculo podrán ver las fotos de Madres e Hijos publicadas por la Unidad en su cuenta en Facebook. Les dejamos las fotos de esta agradable reunión, deseándoles nuevamente a estas madres el mayor de los éxitos y mucha salud para ellas y sus hijos.

jueves, 3 de mayo de 2012

Nota de Prensa en Diario La Verdad


Este jueves 03 de mayo, día del inicio de nuestro viaje al Congreso de Jóvenes con Cáncer y Sobrevivientes, reproducimos este texto del diario zuliano La Verdad sobre el grupo de chicos que Fundailusión lleva al Congreso por esta entidad.


Agradecemos al diario por esta mención.


Sobrevivientes de cáncer, a Ecuador

Por Luzmila Mejía Smith / lmejia@laverdad.com / Maracaibo
Foto cortesía del diario La Verdad


Cinco jóvenes zulianos asistirán a una convención en Ecuador para luchar por sus derechos. Fundailusión, de Locatel, donó el financiamiento del viaje a los expacientes tratados en el Hospital de Especialidades Pediátricas


“Cuando se está en tratamiento por cáncer siempre vemos a los que ya están curados como un ejemplo a seguir. Nos decimos que queremos ser como él o ella. Es gratificante ahora formar parte de ese modelo y mostrar que sí se puede salir adelante”. Así piensa Aiskel Rosales, diagnosticada con la enfermedad a los 14 años y curada después de tres de tratamiento en el Hospital de Especialidades Pediátricas (HEP).

La joven muestra entusiasmo de compartir la alegría de estar viva con otros pacientes provenientes de diferentes partes del mundo. Ella, acompañada de otros cuatros sobrevivientes, representarán al Zulia en la 1ª Convención Mundial de Jóvenes con Cáncer y Sobrevivientes, a realizarse en Ecuador.

Gracias al apoyo financiero de Locatel, a través de Fundailusión, el grupo asistirá al evento desde el 4 al 8 de mayo para participar en las tres conferencias centrales, a cargo de representantes de Venezuela, México y Ecuador. Allí compartirán sus experiencias y contribuirán con la elaboración de la Declaración de los Derechos de los Jóvenes con Cáncer.


Activar a los jóvenes


Josymar Chacín, psicóloga y coordinadora académica de la 1ª Convención Mundial de Jóvenes con Cáncer y Sobrevivientes, explicó que el evento servirá para activar a los pacientes en la lucha por hacer respetar sus derechos, prioridades y recibir tratamientos y políticas de salud dignas. Los planteamientos de los 17 países participantes formarán parte de las políticas a entregarse en la Organización Mundial de la Salud.


“La intención es impulsar a los jóvenes a luchar por una atención digna. Si bien es cierto que en Venezuela se trabaja por eso, hay otros países en donde existen muchas dificultades. Servirá para demostrar, a través de las experiencias, que el joven con cáncer sí puede sanarse”.


Es primera vez que toman en cuenta al Zulia para un evento de tal magnitud. Agradeció la colaboración de Zuleida Godoy, gerente general de Fundailusión, y Javier Guedez, de Locatel Zulia, por donar el viaje de los cinco jóvenes y colaborar, además, con la entrega de aires acondicionados para el ambulatorio de oncología del HEP y parte de la infraestructura.

“Mi mensaje para Quito es sobre fe y esperanza de vida. No dejar de soñar ni de luchar por lo que se quiere”

Leidy es una de nuestras representantes en el
1er Congreso de Jóvenes con Cáncer y Sobrevivientes
a celebrarse en Quito
En vísperas de nuestro viaje a Quito, Ecuador, para participar en el Primer Congreso de Jóvenes con Cáncer y Sobrevivientes, queremos dar a conocer la experiencia de una de las representantes de nuestra fundación que nos acompañará en esta ocasión. Nuestro grupo de 21 jóvenes acudirá a este Congreso a compartir sus experiencias con esta enfermedad y ser escritores de la Declaración de los Derechos de los Jóvenes con Cáncer del Mundo.

Leidy Salmerón (21) es una de estas representantes. Ella es voluntaria en el Hospital J.M. de los Ríos y apoya al área psicosocial de esta institución, en reforzar la motivación y el ánimo de los niños y jóvenes que son tratados en Oncología.

Leidy es una sobreviviente de Cáncer. En  2003 le fue diagnosticado un tumor en el ovario izquierdo, que fue tratado con 8 ciclos de quimioterapia y 4 intervenciones quirúrgicas en el mencionado hospital. Era un tumor abdominal tan desarrollado que no le permitía respirar normalmente. Sólo tenía 13 años de edad y debió dejar de estudiar de inmediato.